Objective: to identify the factors that promote and threaten Hope in family caregivers of 2- to 3-year-old children with chronic conditions. Method: qualitative study with 46 family caregivers of children between 2 and 3 years old with a chronic condition, discharged from two Neonatal Intensive Care Units. Data was collected through semi-structured interviews guided by the Model for Intervention in Mutual Help Promoter of Hope. Data were submitted to deductive thematic analysis. Results: the following were identified as factors that promote Hope: The experience shared with members of the social support network; The relationship with the child; Clinical improvement of the child; Spirituality; Positive guidance for the future. The following were identified as factors that threaten Hope: Conflictual relationships and discredit of the child by close people; Uncertainties about the future; Insecurities about the ability to care for the child. Conclusion: the threatening factors of Hope generated suffering, pain, anguish, anxiety, and loneliness in caregivers. The promoting factors of Hope generated comfort, motivation, strength and joy. The findings allow Nurses to recognize the strengths and weaknesses of caregivers and adopt behaviors that promote Hope in caregivers of children with chronic conditions.

Objetivo: identificar los factores que promueven y amenazan la Esperanza en cuidadores familiares de niños de 2 a 3 años con condiciones crónicas. Método: estudio cualitativo, incluyendo 46 cuidadores familiares de niños con condición crónica de 2 a 3 años, egresados de dos Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales. La recolección de datos ocurrió mediante entrevistas semiestructuradas guiadas por el Modelo de Intervención en Ayuda Mutua Promotora de Esperanza. Los datos fueron sometidos a análisis temático deductivo. Resultados: se identificaron como factores promotores de la Esperanza: la experiencia compartida con los miembros de la red social de apoyo; la relación con el niño; mejoría clínica del niño; espiritualidad; orientación positiva para el futuro. Se identificaron como factores amenazadores de la Esperanza: relaciones conflictivas y incredulidad con relación al niño por parte de personas cercanas; incertidumbres sobre el futuro; inseguridades sobre la capacidad de cuidar al niño. Conclusión: los factores amenazadores de Esperanza generaron sufrimiento, dolor, angustia, ansiedad y soledad en los cuidadores. Los factores promotores de Esperanza generaron consuelo, motivación, fuerza y alegría. Los hallazgos permiten a los enfermeros reconocer las fortalezas y debilidades de los cuidadores y promover la adopción de comportamientos que promuevan la Esperanza en los cuidadores de niños con condiciones crónicas.

Objetivo: identificar quais são os fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores familiares de crianças de 2 a 3 anos com condições crônicas. Método: estudo qualitativo, incluindo 46 cuidadores familiares de crianças com condição crônica de 2 a 3 anos egressas de duas Unidades de Terapia Intensiva Neonatal. A coleta de dados se deu por meio de entrevista semiestruturada orientada pelo Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua Promotor de Esperança. Os dados foram submetidos à análise temática dedutiva. Resultados: foram identificados como fatores promotores da Esperança: A experiência compartilhada com membros da rede de apoio social; A relação com a criança; Melhora clínica da criança; Espiritualidade; Orientação positiva para o futuro. Foram identificados como fatores ameaçadores da Esperança: Relações conflituosas e descrença da criança por pessoas próximas; Incertezas sobre o futuro; Inseguranças sobre a capacidade de prestar os cuidados à criança. Conclusão: os fatores ameaçadores da Esperança geraram sofrimento, dor, angústia, ansiedade e solidão nos cuidadores. Os fatores promotores da Esperança geraram conforto, motivação, força e alegria. Os achados possibilitam que Enfermeiros reconheçam as potencialidades e fragilidades dos cuidadores e promovam a adoção de comportamentos promotores de Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas.

RESUMO: Objetivo analisar a relação entre o contexto de vida das famílias e a sua habilidade de manejo no cuidado às crianças em condições crônicas de saúde. Método estudo misto, do tipo paralelo convergente, tendo o Estilo de Manejo Familiar como quadro teórico. Participaram familiares de crianças com condições crônicas egressas de Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do Sudeste do Brasil. Para a coleta de dados quantitativos, foram utilizados o instrumento Medida de Manejo Familiar e um questionário de caracterização sociodemográfica. Os dados quantitativos foram analisados por meio do programa estatístico Stata 15. Os dados qualitativos foram produzidos por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à Análise de Conteúdo Dirigida. Resultados as famílias apresentaram um escore médio positivo na escala Habilidade de Manejo, possuindo maior facilidade para atender às necessidades de cuidado do filho com condição crônica no domicílio. Condições sociais e econômicas favoráveis contribuíram para a capacidade da família em cuidar da criança com condição crônica de saúde. Conclusões e implicações para a prática concluiu-se que há relação entre o contexto de vida das famílias e a habilidade de manejo da criança em condição crônica. Poder contar com o companheiro ou com outros membros da família pode melhorar a habilidade de manejo dessas famílias.

ABSTRACT: Objective to analyze the relationship between families' living context and their management skills in caring for children with chronic health conditions. Method a mixed, convergent parallel study, with the Family Management Style as the theoretical framework. Participants were family members of children with chronic conditions egressing from a Neonatal Intensive Care Unit in Southeastern Brazil. For the collection of quantitative data, the instrument Family Management Measure and a questionnaire of socio-demographic characterization were used. Quantitative data were analyzed using the Stata 15 statistical program. Qualitative data were produced by means of semi-structured interviews and submitted to the Directed Content Analysis. Results the families presented a positive average score in the Management Ability scale, having greater ease to meet the care needs of the child with chronic condition at home. Favorable social and economic conditions contributed to the family's ability to care for the child with chronic health condition. Conclusions and implications for practice it was concluded that there is a relationship between the context of life of the families and the ability to manage the child in chronic condition. Being able to count on a partner or other family members can improve the management skills of these families.

RESUMEN Objetivo analizar la relación entre el contexto de vida de las familias y sus habilidades de gestión en el cuidado de niños con condiciones crónicas de salud (CCC). Método estudio mixto, del tipo paralelo convergente (QUAN-QUAL), teniendo como marco teórico el Estilo de Gestión Familiar. Participaron familiares de niños con condiciones crónicas de una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del sureste de Brasil. Para la recolección de datos cuantitativos se utilizó el instrumento Medida de Gestión Familiar y un cuestionario de caracterización sociodemográfica. Los datos cuantitativos se analizaron utilizando el programa estadístico Stata 15. Los datos cualitativos se produjeron a través de entrevistas semiestructuradas y se sometieron a Análisis de Contenido Dirigido. Resultados las familias presentaron puntaje promedio positivo en la escala Habilidad de Manejo, teniendo mayor facilidad para atender las necesidades de cuidado del niño con condición crónica en el hogar. Las condiciones sociales y económicas favorables contribuyeron a la capacidad de la familia para cuidar del niño con condición crónica de salud. Conclusiones e implicaciones para la práctica: s e concluyó que existe una relación entre el contexto de vida familiar y la capacidad de manejo de los niños con condición crónica. Poder contar con una pareja u otros miembros de la familia puede mejorar la capacidad de gestión de estas familias.

RESUMO Objetivo: Analisar as estratégias de coping e resolução de problemas, de pais de crianças com Síndrome de Down, na adaptação familiar. Método: Investigação qualitativa, que utilizou o Modelo de Resiliência, Stress, Ajustamento e Adaptação Familiar. Participaram mães e/ou pais de 40 famílias, de crianças com idade entre 1 e 7 anos e diagnosticadas com Síndrome de Down. Realizou-se análise de conteúdo direcionada, apoiada por software , considerando um dicionário de códigos. Resultados: Coping e resolução de problemas se revelou como um conjunto de ações, comportamentos, esforços e comunicações que contribuíram para a adaptação familiar, favorecendo o equilíbrio entre as demandas impostas pela Síndrome de Down e a aquisição de recursos pela família. Conclusão: No período inicial, que compreende o momento da notícia ou diagnóstico da síndrome e os dias inicias após o nascimento, os recursos internos e externos que representam coping são desenvolvidos para aceitar e ressignificar ideias e sentimentos relacionados à Síndrome de Down. Ao longo do tempo, esses recursos repercutem em mudanças nos padrões familiares de funcionamento e na relação dessas famílias com o mundo externo, ao buscarem o desenvolvimento da criança.

ABSTRACT Objective: To analyze problem-solving and coping strategies of parents of children with Down Syndrome in family adaptation. Method: This is a qualitative research that used the Resiliency Model of Family Stress, Adjustment, and Adaptation. Participants were mothers and/or fathers from 40 families of children aged 1 to 7 years diagnosed with DS. Directed content analysis was performed, supported by software and considering a code dictionary. Results: Problem-solving and coping proved to be a set of actions, behaviors, efforts, and communications that contributed to family adaptation and favored balance between the demands imposed by Down Syndrome and the acquisition of resources by the family. Conclusion: In the first moment, which corresponds to the time of news or diagnosis of the syndrome and the first days after birth, internal and external resources, which represent coping, are developed to accept and refocus ideas and feelings towards Down Syndrome. Over time these resources have an effect and cause changes in family functioning patterns and in the relationship of these families with the outside world, as they seek child development.

RESUMEN Objetivo: Analizar las estrategias de afrontamiento y resolución de problemas de los padres de niños con Síndrome de Down en la adaptación familiar. Método: Investigación cualitativa, que utilizó el Modelo de Resiliencia, Estrés, Ajuste y Adaptación Familiar. Madres y/o padres de 40 familias participantes, niños de 1 a 7 años y diagnosticados de Síndrome de Down. Se realizó análisis de contenido dirigido, apoyado por software, considerando un diccionario de códigos. Resultados: El afrontamiento y la resolución de problemas se reveló como un conjunto de acciones, comportamientos, esfuerzos y comunicaciones que contribuyeron a la adaptación familiar, favoreciendo el equilibrio entre las demandas impuestas por el síndrome de Down y la adquisición de recursos por parte de la familia. Conclusión: En el período inicial, que comprende el momento de la noticia o diagnóstico del síndrome y los días que comienzan después del nacimiento, se desarrollan los recursos internos y externos que representan el afrontamiento para aceptar y replantear ideas y sentimientos relacionados con el Síndrome de Down. Con el tiempo, estos recursos repercuten en cambios en los patrones de funcionamiento familiar y en la relación de estas familias con el mundo exterior, en la búsqueda del desarrollo infantil.

RESUMO Objetivo: identificar aspectos que contribuem para a descontinuidade do seguimento ambulatorial de crianças egressas de Unidades de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN), sob a perspectiva materna. Método: estudo exploratório, qualitativo, cujo referencial teórico foi o Interacionismo Simbólico. Incluiu-se, por meio de entrevista semiestruturada, 15 mães de crianças egressas de UTIN que descontinuaram o seguimento ambulatorial em Belo Horizonte-MG. Os dados foram analisados baseados na proposta de Hsieh e Shannon. Resultados: a distância do serviço de saúde, ausência de apoio familiar, dificuldade de se ausentar do trabalho, condição de saúde materna, organização do próprio serviço de saúde e deficiência do transporte público foram aspectos predisponentes para o abandono ambulatorial. As mães entendem que seus filhos não precisam de cuidados diferenciados de crianças de risco habitual. Conclusão: a organização do serviço, a condição socioeconômica da família e apoio social percebido pelas mães esteve relacionado à falta de adesão ao seguimento ambulatorial.

ABSTRACT Objective: to identify aspects that contribute to the discontinuation of outpatient follow-up of newborns from Neonatal Intensive Care Units (NICU) from the perspective of mothers. Method: exploratory, qualitative study, whose theoretical framework was Symbolic Interactionism. Fifteen mothers of children with NICU who discontinued outpatient follow-up in Belo Horizonte-MG were included in a semi-structured interview. Data were analyzed based on the proposal of Hsieh and Shannon. Results: distance from the health service, absence of family support, difficulty in leaving work, maternal health status, organization of the health service itself and deficiency of public transportation were predisposing factors for outpatient abandonment. Mothers understand that their children do not need differentiated care of children at usual risk. Conclusion: service organization, socioeconomic status of the family and social support perceived by mothers were related with the lack of compliance with outpatient follow-up.

RESUMEN Objetivo: identificar aspectos que contribuyen a la discontinuidad del seguimiento ambulatorio de niños egresados de Unidades de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) bajo la perspectiva materna. Método: estudio exploratorio, cualitativo, cuyo referencial teórico fue el Interaccionismo Simbólico. Se incluyó, por medio de una entrevista semiestructurada, 15 madres de niños egresados de UTIN que discontinuaron el seguimiento ambulatorial en la ciudad de Belo Horizonte, estado de Minas Gerais. Los datos fueron analizados basados en la propuesta de Hsieh y Shannon. Resultados: la distancia del servicio de salud, ausencia de apoyo familiar, dificultad para ausentarse del trabajo, condición de salud materna, organización del propio servicio de salud y deficiencia del transporte público fueron aspectos predisponentes para el abandono ambulatorial. Las madres entienden que sus hijos no necesitan los cuidados diferenciados de niños de riesgo habitual. Conclusión: la organización del servicio, la condición socioeconómica de la familia y el apoyo social percibido por las madres estuvieron conexo a la falta de adhesión al seguimiento ambulatorial.

ABSTRACT Objective: to identify aspects that contribute to the discontinuation of outpatient follow-up of newborns from Neonatal Intensive Care Units (NICU) from the perspective of mothers. Method: exploratory, qualitative study, whose theoretical framework was Symbolic Interactionism. Fifteen mothers of children with NICU who discontinued outpatient follow-up in Belo Horizonte-MG were included in a semi-structured interview. Data were analyzed based on the proposal of Hsieh and Shannon. Results: distance from the health service, absence of family support, difficulty in leaving work, maternal health status, organization of the health service itself and deficiency of public transportation were predisposing factors for outpatient abandonment. Mothers understand that their children do not need differentiated care of children at usual risk. Conclusion: service organization, socioeconomic status of the family and social support perceived by mothers were related with the lack of compliance with outpatient follow-up.

RESUMEN Objetivo: identificar aspectos que contribuyen a la discontinuidad del seguimiento ambulatorio de niños egresados de Unidades de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) bajo la perspectiva materna. Método: estudio exploratorio, cualitativo, cuyo referencial teórico fue el Interaccionismo Simbólico. Se incluyó, por medio de una entrevista semiestructurada, 15 madres de niños egresados de UTIN que discontinuaron el seguimiento ambulatorial en la ciudad de Belo Horizonte, estado de Minas Gerais. Los datos fueron analizados basados en la propuesta de Hsieh y Shannon. Resultados: la distancia del servicio de salud, ausencia de apoyo familiar, dificultad para ausentarse del trabajo, condición de salud materna, organización del propio servicio de salud y deficiencia del transporte público fueron aspectos predisponentes para el abandono ambulatorial. Las madres entienden que sus hijos no necesitan los cuidados diferenciados de niños de riesgo habitual. Conclusión: la organización del servicio, la condición socioeconómica de la familia y el apoyo social percibido por las madres estuvieron conexo a la falta de adhesión al seguimiento ambulatorial.

RESUMO Objetivo: identificar aspectos que contribuem para a descontinuidade do seguimento ambulatorial de crianças egressas de Unidades de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN), sob a perspectiva materna. Método: estudo exploratório, qualitativo, cujo referencial teórico foi o Interacionismo Simbólico. Incluiu-se, por meio de entrevista semiestruturada, 15 mães de crianças egressas de UTIN que descontinuaram o seguimento ambulatorial em Belo Horizonte-MG. Os dados foram analisados baseados na proposta de Hsieh e Shannon. Resultados: a distância do serviço de saúde, ausência de apoio familiar, dificuldade de se ausentar do trabalho, condição de saúde materna, organização do próprio serviço de saúde e deficiência do transporte público foram aspectos predisponentes para o abandono ambulatorial. As mães entendem que seus filhos não precisam de cuidados diferenciados de crianças de risco habitual. Conclusão: a organização do serviço, a condição socioeconômica da família e apoio social percebido pelas mães esteve relacionado à falta de adesão ao seguimento ambulatorial.

Abstract Objective Develop the translation and cultural adaptation of the Questionnaire for Identifying Children With Chronic Conditions-Revised (QuICCC-R, published in 1999) for Brazilian Portuguese. The questionnaire was developed to identify children with chronic conditions through the application, to their parents or responsible caregivers, of 16 questions about the repercussions of these conditions, such as functional limitations, dependence on compensatory mechanisms or care and higher-than-expected service use for their age. The method used does not depend on diagnoses. The questionnaire can be applied face to face or by telephone and takes two minutes on average. Methods Methodological study, developed in the following stages: translation, back-translation, expert review 1, pretest, expert review 2 and calculation of content validity index. Results The questionnaire was translated and adapted to Portuguese, guaranteeing the semantic, idiomatic and cultural equivalence. The pretest and content validation by the expert committee (index 0.99) permitted the improvement of the questionnaire for the sake of application and understanding by the target audience. Conclusion Being fast and easy to apply, the questionnaire can contribute to identify the chronic childhood condition in clinical practice and in epidemiological studies, supporting planning in health.

Resumen Objetivo Traducir y adaptar al portugués brasileño el Questionnaire for Identifying Children with Chronic Conditions-Revised (QuICCC-R, publicado en 1999). Fue desarrollado para identificar niños con condiciones crónicas mediante aplicación a padres o responsables de 16 preguntas sobre las repercusiones de tales condiciones, como limitaciones funcionales, dependencia de mecanismos compensatorios o de cuidados y utilización de servicios superior a la esperable para la edad. El método utilizado es independiente de los diagnósticos. El cuestionario puede completarse personal o telefónicamente, en tiempo promedio de 2 minutos. Métodos Estudio metodológico realizado en etapas: traducción, retrotraducción, 1ra. revisión de especialistas, prueba piloto, 2da. revisión de especialistas y cálculo del índice de validez de contenido. Resultados El cuestionario fue traducido y adaptado al portugués, garantizándose la equivalencia semántica, idiomática y cultural. La prueba piloto y la validación de contenido por comité (índice 0,99) permitieron perfeccionarlo para su aplicación y comprensión por parte del público objetivo. Conclusión Constituyendo un instrumento de rápida y fácil aplicación, el cuestionario contribuye a la identificación de condiciones crónicas en la infancia y la práctica clínica y en estudios epidemiológicos, colaborando con la planificación en salud.

Resumo Objetivo Realizar a tradução e adaptação cultural do Questionnaire for Identifying Children With Chronic Conditions-Revised (QuICCC-R, publicado em 1999) para a língua portuguesa do Brasil. O questionário foi desenvolvido para identificar crianças com condições crônicas por meio da aplicação, aos seus pais ou responsável, de 16 questões sobre as repercussões dessas condições, como limitações funcionais, dependência de mecanismos compensatórios ou de cuidados e utilização de serviços acima do esperado para a idade. O método utilizado é independente de diagnósticos. A aplicação do questionário pode ser feita pessoalmente ou por telefone, com duração média de 2 minutos. Métodos Estudo metodológico, realizado nas seguintes etapas: tradução, tradução reversa, revisão por especialistas 1, pré-teste, revisão por especialistas 2 e cálculo do índice de validade de conteúdo. Resultados O questionário foi traduzido e adaptado para português garantindo a equivalência semântica, idiomática e cultural. O pré-teste e a validação de conteúdo por comitê (índice 0,99) possibilitaram aperfeiçoar o instrumento para aplicação e compreensão pela população alvo. Conclusão Por ser um instrumento de rápida e fácil aplicação, o questionário pode contribuir para identificação da condição crônica na infância, na prática clínica e em estudos epidemiológicos, subsidiando o planejamento em saúde.

Resumo Objetivo Realizar a tradução e adaptação cultural do Questionnaire for Identifying Children With Chronic Conditions-Revised (QuICCC-R, publicado em 1999) para a língua portuguesa do Brasil. O questionário foi desenvolvido para identificar crianças com condições crônicas por meio da aplicação, aos seus pais ou responsável, de 16 questões sobre as repercussões dessas condições, como limitações funcionais, dependência de mecanismos compensatórios ou de cuidados e utilização de serviços acima do esperado para a idade. O método utilizado é independente de diagnósticos. A aplicação do questionário pode ser feita pessoalmente ou por telefone, com duração média de 2 minutos. Métodos Estudo metodológico, realizado nas seguintes etapas: tradução, tradução reversa, revisão por especialistas 1, pré-teste, revisão por especialistas 2 e cálculo do índice de validade de conteúdo. Resultados O questionário foi traduzido e adaptado para português garantindo a equivalência semântica, idiomática e cultural. O pré-teste e a validação de conteúdo por comitê (índice 0,99) possibilitaram aperfeiçoar o instrumento para aplicação e compreensão pela população alvo. Conclusão Por ser um instrumento de rápida e fácil aplicação, o questionário pode contribuir para identificação da condição crônica na infância, na prática clínica e em estudos epidemiológicos, subsidiando o planejamento em saúde.

Abstract Objective Develop the translation and cultural adaptation of the Questionnaire for Identifying Children With Chronic Conditions-Revised (QuICCC-R, published in 1999) for Brazilian Portuguese. The questionnaire was developed to identify children with chronic conditions through the application, to their parents or responsible caregivers, of 16 questions about the repercussions of these conditions, such as functional limitations, dependence on compensatory mechanisms or care and higher-than-expected service use for their age. The method used does not depend on diagnoses. The questionnaire can be applied face to face or by telephone and takes two minutes on average. Methods Methodological study, developed in the following stages: translation, back-translation, expert review 1, pretest, expert review 2 and calculation of content validity index. Results The questionnaire was translated and adapted to Portuguese, guaranteeing the semantic, idiomatic and cultural equivalence. The pretest and content validation by the expert committee (index 0.99) permitted the improvement of the questionnaire for the sake of application and understanding by the target audience. Conclusion Being fast and easy to apply, the questionnaire can contribute to identify the chronic childhood condition in clinical practice and in epidemiological studies, supporting planning in health.

Resumen Objetivo Traducir y adaptar al portugués brasileño el Questionnaire for Identifying Children with Chronic Conditions-Revised (QuICCC-R, publicado en 1999). Fue desarrollado para identificar niños con condiciones crónicas mediante aplicación a padres o responsables de 16 preguntas sobre las repercusiones de tales condiciones, como limitaciones funcionales, dependencia de mecanismos compensatorios o de cuidados y utilización de servicios superior a la esperable para la edad. El método utilizado es independiente de los diagnósticos. El cuestionario puede completarse personal o telefónicamente, en tiempo promedio de 2 minutos. Métodos Estudio metodológico realizado en etapas: traducción, retrotraducción, 1ra. revisión de especialistas, prueba piloto, 2da. revisión de especialistas y cálculo del índice de validez de contenido. Resultados El cuestionario fue traducido y adaptado al portugués, garantizándose la equivalencia semántica, idiomática y cultural. La prueba piloto y la validación de contenido por comité (índice 0,99) permitieron perfeccionarlo para su aplicación y comprensión por parte del público objetivo. Conclusión Constituyendo un instrumento de rápida y fácil aplicación, el cuestionario contribuye a la identificación de condiciones crónicas en la infancia y la práctica clínica y en estudios epidemiológicos, colaborando con la planificación en salud.